Ingen helsevern uten personvern

Dette er utdrag fra noe jeg skrev 2 år tilbake:

Samhandlingsreformen, Stortingsmelding nr. 47 (2008-2009), gir mål om at elektronisk kommunikasjon skal være den normale måten å kommunisere på i forholdet mellom behandler og pasient og en bedre integrering av helseregistre.

Pr. i dag har vi flere sentrale helseregistre:

• Dødsårsaksregisteret - Folkehelseinstituttet
• Kreftregisteret – Kreftregisteret
• Medisinsk fødselsregister - Folkehelseinstituttet
• Meldingssystem for smittsomme sykdommer - Folkehelseinstituttet
• Det sentrale tuberkuloseregisteret - Folkehelseinstituttet
• System for vaksinasjonskontroll (SYSVAK) - Folkehelseinstituttet
• Forsvarets helseregister - Forsvaret Sanitet
• Norsk pasientregister - Helsedirektoratet
• Nasjonal database for elektroniske resepter - Helsedirektoratet
• Reseptregisteret – Folkehelseinstituttet
• NOIS-registeret - Folkehelseinstituttet
• Norsk intensivpandemiregister (NOPIR) - Helsedirektoratet
• Abortregisteret - Folkehelseinstituttet
• samt flere titalls medisinske registre 

I tillegg kommer flere varianter av pasientjournal systemer brukt av leger og sykehus lokalt og regionalt.

Det er rimelig å anta at det vil bli utveksling av data mellom pasientjournaler og helseregistre, da en ser for seg at alle skal kommunisere sammen og utveksle data, også på internasjonalt nivå når dette er ønskelig.
Dette åpner muligheter for flere bruksområder men også store farer for at sensitiv pasientdata kompromitteres.

Helse og Omsorgsdepartementet har en høring ute om Strategi for modernisering og samordning av sentrale helseregistre og medisinske kvalitetsregistre ("Nasjonalt helseregisterprosjekt")

Dagens personidentifiserbare sentrale helseregistre er unntatt fra hovedregelen om at pasienten skal samtykke for registrering. Regjeringen vurdert at nytteverdiene overstiger de personvernmessige ulempene.

Nasjonalt helseregisterprosjekt legger liten vekt på personvern, og delvis forveksler personvern med generell datasikkerhet.


Datatilsynet har foreslått et større perspektiv rundt sentrale registre, og en nærmere vurdering av behovet for en stortingsmelding hvor landets fremtidige organisering av helseregistre drøftes, herunder hvordan personvernet best kan ivaretas gjennom alternative arkitekturer basert på pseudonymer (anonymisering).
(Ref. Datatilsynets Uttalelse 1 og Uttalelse 2)

Bioteknologinemnda påpeker behovet for robuste løsninger for personvern, juridisk og teknologisk.
Nemnda påpeker alvorlige mangler, og fremhever at data fra blodprøver (arvestoff) deles nå på internasjonalt nivå, hvor Folkehelseinstituttet og NTNU/HUNT er sentrale aktører. Og det forhandles internasjonalt om kommersialisering av arvestoff-informasjon fra forsøksdeltakere.
Dette har reist etiske diskusjoner i internasjonalt forskermiljø.
Etter det nemnda forstår vil et pseudonymt og person-entydig register kunne ivareta hensynet til både personvern og forskning, kvalitetssikring, administrasjon, planlegging og styring.

Bioteknologinemnda hadde svært alvorlige innvendinger til Regjeringens forslag.


Difi's uttalelse var - som forventet - skammelig sløvt.

∽

Og resultatet av RødGrønn personvern?
Fundamental Rights and Citizenship Program of the European Commission støttet Privacy International for en undersøkelse av personvern i Europa.

Rapporten European Privacy and Human Rights (EPHR) 2010 ble publisert i januar 2011
Resultatet var nedslående.

"Key Findings" ble gruppert som "good, heroic, awkward, bad, ugly":

Ugly
    * Direct access to information held by third parties without warrants or oversight, conducted by unaccountable bodies. (e.g. Bulgaria, Croatia, )
    * Inability to audit and review the actions of security services. (e.g. Lithuania, Croatia, Estonia, Hungary, Sweden)
    * Medical databases are emerging with centralised registries. (e.g. Croatia, Czech Republic, Denmark, Sweden, Norway, UK).

(klikk for større bilde)

Den samme rapporten omtaler myndighetenes lederegenskap:

Igjen er Norge representert med en stor sort sirkel:
versting her også.

Noe som bekreftes sterk når en leser uttalelser fra statssekretær/Helse- og omsorgsdepartementet, Robin Kåss(AP):

"viktig at vi får en mer helhetlig, en felles orientert tilnærming til data og elektroniske pasientjournaler. Her kommer også spørsmål rundt personvern fram.Det er alltid en debatt rundt personvern. Det er veldig viktig. Men vi må passe på at dette ikke står i veien for økt pasientsikkerhet og økt behandlingskvalitet. Det vil alltid være en avveining der".

Oppdatert 18.des.2011

Helseministeren vil ha felles legejournal:

Journalen din burde bli tilgjengelig for alle de andre legene på samme legekontor, mener helseministeren....

Da er det veldig greit at journalen er tilgjengelig for andre leger. Det blir mer effektivt og fleksibelt....

Relaterte linker:

Det ukjente registeret: når du tar blodprøver eller andre tester ...